Сбор на реабилитацию
СБОР ЗАКРЫТ!
Возраст: 6 лет
Москва
Диагнозы Даниила: перивентрикулярная лейкомаляция, ДЦП
Меня зовут Куприянова Евгения, у меня сыночек Данечка, 6 лет. Даня, ребёнок первый у нас с мужем, единственный и очень долгожданный. Беременность с самого начала протекала тяжело и была угроза преждевременных родов. Беременность удалось сохранить и продлить до 30 недель, а дальше излились воды и было кесарево. Сынок родился 3 августа весом 1240 гр и 42 см длинной, эти цифры я буду помнить всю жизнь.
Мало того, что родился раньше срока, так и видимо была травма в родах, о которой естественно, не указано ни в одной выписке. А дальше все как в тумане, реанимация одна, вторая, и долгожданное отделение выхаживая малышей, где нам сразу же на первой нейросоннографии и сообщили что у Дани Перивентрикулярная лейкомаляция (ПВЛ) — это форма поражения белого вещества головного мозга, характеризующаяся некрозом (чаще коагуляцией) белого вещества около боковых желудочков.
Тогда невролог в отделении сразу сказал, что точно будет тяжелый инвалид. Если я скажу, что не отчаялась, то совру. Поражение мозга- есть поражение мозга…сложности в росте и развитии возникли во всем организме. Даня родился с неонотальными судорогами, затем все это переросло в эпилепсию, причём очень агрессивную форму, называется синдром Веста, это приступы которые действительно угрожают жизни.
Позже мы выяснили, что у Дани органическое нарушение зрительных путей, это тоже никак не с оперировать и руками не исправить. Даня не видел, отличал день ночь и все. Там подошли и двигательные проблемы — ДЦП, позже и ортопедиях — подвывихи тазобедренных суставов. Сильное отставание в психоэмоциональном развитии и речевом. Так же под регулярным наблюдением кардиолога и пульмонолога.
В общем, руки не опустили, наблюдаем Даню у хороших специалистов, много методик реабилитации пробовали. Сейчас остановились на методике СМЕ. Вообще, надо сказать, что Даня очень благодарный парень, любит заниматься и интеллектуальными вещами и физически. Любит общаться с новыми людьми. Общается, конечно не словами, по своему, но понять его можно. Ждём со дня на день его зачисление в государственный детский садик, в группу деток с ОВЗ. И потом планируем обучение в школе по специальной программе. И конечно же не прерывать профессиональную реабилитацию, 5 дней в неделю.
Даня уже давно не занимаемся курсами реабилитаций, а как взрослый человек работает 5 дней в неделю. Потому под реабилитацией подразумевается и двигательная, потому что она очень помогает развиваться не только телу но и мозгу, но так же Даня занимается с логопедом, нейропсихологом и дефектологом. И даже с учителем из школы специальной, с которой изучает цифры и буквы. Обожает все, что связанно с водой, мыться в душе, купаться в бассейне или в море.
Даня такой перспективный, и это не только мое мнение, как матери, он так растёт и меняется и видно, как ему тоже стало хотеться быть более самостоятельным и развиваться, ходить, говорить! И мы всей семьей видим, что с занятиями Дане лучше, сейчас вот например, отлично работать начала правая рука, и помогает левой, стал увереннее стоять с поддержкой, причем не за плечи, а под коленями, а это очень сложно. Пытается повторять голосом отдельные слова, это вообще фантастика, я 6 лет не знала, как звучит голос сына. Знает цифры, формы, цвета, все предметы, может показать пальцем или на карточках.
Сейчас и общее состояние здоровья стало на много лучше, окреп мальчишка. Эпилепсия теперь в стадии «разрешения», глазки видят по оценке специалистов на 7-8 метрах может различать лица. Так уж вышло, что хорошие врачи и специалисты, которые подходят сыну, конечно все платные, и очень дорогостоящие. А ДЦП, такое заболевание, которое не вылечить одним курсом занятий или какой то операцией. И расходы еженедельные просто космические. Останавливаться нельзя, не сейчас, у Дани получается. Поэтому нам очень нужна помощь, всех не равнодушных людей🙏
С благодарностью и любовью,
Семья Куприяновых.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Особенный путь» (Учредитель и директор Фонда: Ганеева Дарья Геннадьевна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» — «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» — «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» — «Благотворительный фонд «Особенный путь»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Особенный путь»
ОГРН: 1217700420684
ИНН/КПП: 7733373398/773301001
Адрес места нахождения: 125362 город Москва, ул. Водников д.2, стр.16
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810738000016621
Банк: ПАО СБЕРБАНК
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Учредитель и директор Фонда
Ганеева Дарья Геннадьевна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://xn--90aimpacanlrk7gra.xn--p1ai, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://xn--90aimpacanlrk7gra.xn--p1ai/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Особенный путь»», которой принадлежит сайт https://xn--90aimpacanlrk7gra.xn--p1ai на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://xn--90aimpacanlrk7gra.xn--p1ai.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Особенный путь»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Особенный путь»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://xn--90aimpacanlrk7gra.xn--p1ai. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – telear@ya.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Особенный путь»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://xn--90aimpacanlrk7gra.xn--p1ai.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Особенный путь»» в соответствии с учредительными документами: 125362 город Москва, ул. Водников д.2, стр.16.